Scenariusze z życia wzięte #1. Zespół Aspergera.

Agnieszka Rynkiewicz, MD, MAT, 11 Styczeń 10

Nic tak dobrze nie przybliża jakiegokolwiek tematu jak historie pisane przez samo życie.

Co jakiś czas na portalu EiD umieszczać będę historie związane z zespołem Aspergera i wysokofunkcjonującym autyzmem, które pisane są do mnie przez czytelników. Każdy z tych listów jest opublikowany za zgodą autora. W niektórych z nich imiona czy nazwy miejscowości są zmienione na prośbę aby utrzymać anonimowość korespondencji.

 List od Ewy:

 Witaj Agnieszka,

gryzie mnie od jakiegoś czasu ten problem. Przeglądam czasem fora osób z ZA, czytam blog Pauliny przepraszam, jeśli pomyliłam imię). Wszystkie te osoby są świadome diagnozy, godzą się z nią, rozmawiają, a mój syn wręcz przeciwnie. Może nie było tak od samego początku, gdy dowiedział się o diagnozie. Wtedy podchodził sceptycznie, ale przyjął do wiadomości. Teraz reaguje złością, twierdzi, że to wymysły. Unika rozmowy na ten temat. Na samym początku, po przeczytaniu książki (Świry, dziwadła i Zespół Aspergera) lekarka zapytała, czy widzi u siebie podobne problemy, czy się identyfikuje, powiedział, że częściowo na pewno tak. Nawet w szkole ujawnił się na początku pierwszej klasy w liceum. Wygłosił w klasie referat w jęz.angielskim o autyźmie i jego spektrum, na końcu mówiąc, że ZA dotyczy też jego. Później bardzo tego żałował i do tej pory mówi, że źle zrobił, że nigdy więcej. Zastanawiam się, dlaczego taki jest? Być może wynika to z tego, że chce za wszelką cenę być traktowany jak traktowani są inni? Zły był czasem na swojego wychowawcę, który znając nieco problem chciał chronić przed  podpuszczaniem go przez kolegów, bardziej go pilnował, bardziej niż innych.. Paweł złościł się wtedy. Wracał do domu naprawdę wkurzony i rozżalony. Mówił , chodzi za mną i mnie pilnuję! lub , dlaczego mnie nie zwrócił uwagi, tylko innemu (koledze)? Bo on uważa, że oni mnie  namawiają do zrobienia..(czegoś tam). A przecież mnie mógł powiedzieć, ale on uważa mnie za upośledzonego! Poprzedni rok pod tym względem był naprawdę ciężki.

Dzisiaj zapytałam go, czy podoba mu się blog. Powiedział, że owszem. Zasugerowałam, że może dałby jakiś komentarz. Powiedział, że może. Podsunęłam myśl, że może podzieliłby się swoimi poświadczeniami. I tu miarka się przebrała. Znowu usłyszałam, że wszyscy się mylą, powymyślali  mu jakieś diagnozy, a sami mają zapewne ZA. Być może ma taki charakter, że niczym się nie chce przejmować i próbuje ignorować diagnozę, tak samo, jak bardzo lekko podchodzi do problemu nerek. Jest naprawdę chory (od 10-go roku życia zespół nerczycowy

powikłany przewlekłym zapaleniem kłębuszków) ale tu też mówi, że jest zdrowy, że lekarze oczywiście przesadzają i wymyślają mu choroby. Gdybym sama nie pilnowała wizyt u lekarza, nigdy chyba by tam nie chodził. Za każdym razem pyta mnie po co tam idziemy, więc cały czas tłumaczę mu jakie to jest dla niego ważne, a on znowu swoje. Ja widzę u mojego syna symptomy ze spektrum autyzmu (z pewnymi wyjątkami), wraz z ich poznawaniem coraz bardziej przekonana jestem o trafnej diagnozie. Powiedz mi Agnieszka, czy moje dziecko jest jedyne, które chciałoby odciąć się od ZA, czy są też osoby podobnie reagujące? Paweł jest naprawdę inteligentny, ale w tej sprawie wykazuje upór osła ;) pozdrawiam z zaśnieżonej, wietrznej Warszawy, Ewa

Moja odpowiedź (Agnieszka Rynkiewicz):  Powiedz Pawłowi, że wcale nie myli się twierdząc, że lekarz, który go diagnozuje jako osobę z ZA też ten zespół może sam/a mieć. Takie przypadki zdarzają się i piszę to z pełną odpowiedzialnością zawodową.

Idąc więc dalej za tym stwierdzeniem może więc tylko Paweł z zadowoleniem stwierdzić, że diagnoza ZA nie przekreśla zostania tym kim on chce zostać w przyszłości. Człowiek z ZA nie jest upośledzony umysłowo (może mieć IQ przeciętne do geniuszu włącznie). Nie dziw się, że nie chce być uznawany za innego. To typowe dla takich nastolatków. Wykazuj cierpliwość. Pilnuj jego zdrowotnych spraw nawet jeśli wydawałoby się, że jego metryka nakazywałaby aby robił to sam. To jest Twój naturalny odruch matki i ja robiłabym tak samo.